(Association Lyme Sans Frontières - L.S.F.) : « Si vous connaissez des personnes souffrant de la maladie de LYME :
Êtes-vous malade ou fou ?
Une des plus douloureuses expériences que vous puissiez faire face à un médecin est qu'il vous prenne pour un malade mental ou un simulateur parce qu'il ne croit pas à vos symptômes.
Vous avez beau lui dire que vous avez mal, être plié en deux de douleur, il minimise les choses et vous conseille des antidépresseurs, voire de consulter un psychiatre.
Certaines personnes peuvent même avoir des symptômes visibles aux examens, et être considérées comme folles par le corps médical. Elle peuvent vivre ce cauchemar successivement avec des dizaines de médecins différents : ce sont par exemple les personnes touchées par la maladie de Lyme.
La maladie de Lyme est une maladie qui peut être grave. Elle est causée par les bactéries du genre Borrelia, qui se transmettent par les piqûres d'insecte, et en particulier les tiques.
Ces bactéries s'infiltrent dans tous vos organes, tous les tissus de votre corps, y compris les os. Elles attaquent ainsi tous les systèmes, dont votre système nerveux et votre cerveau, menant, au stade chronique, à des lésions graves très variées qui provoquent douleurs insupportables, paralysies, fatigues chroniques accablantes, troubles psychiatriques...
Mais ces expressions de la maladie de Lyme ne sont pas reconnues aujourd'hui en France, malgré le signal d'alarme lancé début 2012 par le Pr Luc Montagnier, prix Nobel de médecine 2008. Elles ne sont aujourd'hui pas enseignées dans les Facultés. Les médecins ne font pas toujours passer les tests nécessaires à leurs patients, et se contentent de traiter les symptômes individuellement, sans s'apercevoir qu'ils ont une origine commune : l'infestation du corps par des spirochètes (une sorte de bactérie en spirale) et d'autres co-infections.
Lorsque l'infection devient chronique, la maladie de Lyme peut être confondue avec quasiment toutes les maladies connues en médecine.
Des dizaines de milliers de personnes pourraient être mal diagnostiquées. Leurs médecins leur disent qu'elles sont atteintes de fatigue chronique, de fibromyalgie, du syndrome thyroïdien d'Hashimoto, de douleurs migrantes, de douleurs articulaires, de polyarthrite rhumatoïde, de lupus, de sclérose en plaque, de spondylarthrite ankylosante, de sclérose latérale amyotrophique, de cystite interstitielle et d'autisme. Mais en réalité, elles sont infectées par la maladie de Lyme, et traiter les symptômes sans s'attaquer à la cause est inefficace.
Les douleurs engendrées et les coûts inutiles sont immenses. Et il faut encore leur ajouter les nombreux arrêts de travail, les patients voyant leur état de santé se dégrader d'année en année en raison de l'absence de soins ou de soins inappropriés.
Une pandémie ignorée par les autorités
Maladie rare autrefois, c'est devenue une épidémie galopante en Allemagne, où l'on recense un million de cas. 900 000 personnes ont été traitées en 2010. En Bavière, on considère que c'est la maladie infectieuse qui se développe le plus actuellement. C'est aussi le cas en Amérique du Nord, en Europe centrale, en Russie... La maladie de Lyme serait la maladie vectorielle qui se développe le plus de façon endémique dans le monde, selon le Docteur Richard Horowitz, membre fondateur de l'ILADS, spécialiste de la maladie de Lyme depuis 25 ans.
Mais, comme le fameux nuage de Tchernobyl, la maladie de Lyme se serait arrêtée à la frontière française. Les autorités sanitaires ne reconnaissent en France et pour la même année 2010, que... 5000 cas.
La cause en est tout simplement que la formation et l'information faites sur le sujet auprès des médecins français est insuffisante. De plus, le test de détection utilisé pour identifier cette maladie est très peu précis, et a à peine évolué en trente ans. Cela permet opportunément de déclarer « négatives » des centaines de milliers de personnes infectées, qui errent à la recherche d'une écoute, d'un médecin, d'une thérapie. Ainsi la maladie est-elle considérée comme « rare »
Ce test sanguin, appelé Elisa, est très peu sensible. Il existe un test un peu plus efficace (sans être infaillible), le test Western Blot, mais il n'est utilisé que pour confirmer le test Elisa, si celui-ci est positif.
Selon le Docteur Richard Horowitz :
« Les médecins passent à côté de cette maladie parce que les examens sanguins pour la diagnostiquer sont très peu fiables. On apprend à la plupart des médecins, durant leurs études, à faire un protocole de test en deux temps qui commence par un Elisa, et qui n'est suivi d'un Western-Blot que si le test Elisa est positif. Malheureusement, le test Elisa est un test extrêmement peu sensible. La plupart des études scientifiques montrent qu'il a une sensibilité moyenne de 56 %, d'autres études démontrent que cette sensibilité est moins bonne encore ». (1)
Le test de Western-Blot en revanche est presque généralisé en Allemagne, où il a été utilisé 500 000 fois en 2011. Cela explique, là-bas, une meilleure prise en charge des patients.
Le cas réel de Véronique, 53 ans
De nombreux témoignages bouleversants de personnes touchées par la maladie de Lyme circulent dans les milieux médicaux sensibilisés au problème. Voici l'un d'entre eux, sélectionné au hasard, mais tout-à-fait représentatif. Les noms des thérapeutes et médecins impliqués ont été supprimés pour leur éviter des problèmes avec l'Ordre des Médecins. Vous reconnaissez-vous, ou quelqu'un de votre entourage, dans certains de ces symptômes ?
« Il y a 11 ans, j'ai commencé à souffrir au niveau de l'aine, puis de toute la région pelvienne. J'ai été sous morphine ; je souffrais tellement que j'ai perdu 8 kg en 10 jours et que j'ai failli perdre la vie car la morphine avait séché mon intestin ; s'en est suivi un syndrome occlusif. Je ne pouvais plus m'asseoir, plus dormir, je n'existais plus. Comme les médecins ne comprenaient rien à ce qui m'arrivait, pour eux, le meilleur remède était l'antidépresseur. Et de m'envoyer consulter un psychiatre.
Il y a bientôt 3 ans, j'ai commencé à être tellement épuisée que je n'arrivais pas, la nuit, à me tourner dans mon lit ; impossible de monter les escaliers plus d'une fois par jour, impossible de me mettre sous la douche (l'eau pesait des tonnes), impossible de laver mes cheveux, etc.
Je ne pouvais pas ouvrir ou fermer mes volets entre autre. Je vivais seule car mon mari m'avait quittée – il n'en pouvait plus de cette maladie – et mes enfants étaient à l'étranger.
Je souffrais terriblement des bras, des jambes ; je n'arrivais même pas à me préparer à manger.
Puis j'ai fais une adénopathie généralisée (des ganglions de la tête aux pieds). Mon généraliste a eu peur et a fait toutes sortes d'analyses, me parlant même de cancer. Bilan : rien.
Mauvais diagnostics
Face à cela, il a pris rendez-vous pour moi chez un médecin en médecine interne, lequel, après divers examens, a conclu qu'il me fallait consulter un psychiatre.
Puis mon corps a continué à subir des dégradations et difficultés supplémentaires. J'ai commencé à souffrir des oreilles comme si j'avais des otites, sans pourtant que cela en soit ; puis j'ai subi une violente inflammation des gencives, et des douleurs aux mâchoires telles que je ne pouvais plus manger les aliments qu'en purée.
Puis il y a eu la rhinite aiguë, tellement aiguë que j'ai depuis plusieurs mois des oedèmes dans le nez, les sinus et les oreilles qui perturbent mes trompes d'eustache, entraînant dans leur sillage acouphènes et vertiges.
Ensuite, de violentes brûlures d'estomac sont apparues ; et ne m'ont plus quittée, au point de ne pas pouvoir boire une gorgée d'eau en dehors des repas. L'oesophage, la gorge et la langue sont hyper-enflammés jusqu'à présenter des ulcères dans la bouche.
On comprendra bien que, dans ces conditions, le sommeil est lui aussi très perturbé.
Puis, heureusement il y a 14 mois, j'ai rencontré une personne qui souffrait elle aussi de symptômes comme les miens (pas tous) ; elle m'a parlé de la maladie de Lyme. J'avais bien réalisé un test Elisa par le passé, mais il avait donné un résultat négatif. Cette personne a insisté pour que je fasse un test Western Blot allemand : celui-ci est revenu très positif.
Je la remercie car sans elle je serais certainement dans un fauteuil roulant et ne pourrais plus me nourrir ; ma vie serait un supplice. Grâce à elle, j'ai eu enfin un médecin en face de moi, lequel ne m'a pas dit que je n'avais rien ou qu'il me fallait consulter un psychiatre. Au contraire, il m'a fait faire d'autres examens pour confirmer que non seulement j'avais la maladie de Lyme, mais aussi découvrir des mycoplasmes pneumoniae.. Il m'a avertie qu'il faudrait du temps pour que l'on anéantisse toutes ces bactéries qui ont envahi mon organisme, mais qu'on peut y arriver, et enfin recommencer à vivre.
Ouvrir enfin les yeux
Je prends un traitement médicamenteux depuis 10 mois et mon épuisement a diminué. Je peux à nouveau préparer à manger, ouvrir et fermer mes volets par exemple. Je ne peux pas conduire, je ne peux pour l'instant pas prendre dans les bras ma petite- fille. Mais enfin, une amélioration notable est là, dans mon état général ; et j'ai surtout l'espoir d'aller bien un jour.
Ce que je tiens à souligner ici, c'est que les médecins disent toujours qu'il faut consulter un psychiatre lorsqu'ils ne comprennent pas ce que vous avez. Alors surtout, faites comme moi, ne les écoutez pas : essayez de vous battre pour trouver la solution !
Je n'ai jamais abandonné et me suis toujours battue malgré l'adversité – j'ai également été licenciée… Car j'ai deux enfants : un qui est également très atteint par la maladie de Lyme, qui est actuellement soigné mais qui progresse moins vite que moi, et l'autre que l'on a réussi à soigner à temps, avant que son système immunitaire ne soit trop abîmé.
J'ai souhaité témoigner ici dans le but de vous aider, vous qui me lisez maintenant : vous aider à y croire, et à avoir le courage d'affronter la maladie et votre médecin, afin que ce dernier accepte d'ouvrir les yeux sur la réalité. »
La Haute Autorité de Santé dans le déni
Malgré l'énergique mobilisation de plusieurs associations de patients et de médecins (Association Lyme Sans Frontières, France Lyme , Réseau Borréliose, Chronimed...) et l'engagement de grands noms de la médecine comme le Pr Luc Montagnier, Prix Nobel de médecine, découvreur du VIH, les autorités restent hostiles aux recherches sur la maladie de Lyme.
Pire, elles persécutent les médecins et laboratoires qui cherchent à aider les patients. Certains médecins se retrouvent ainsi en contentieux médical pour soigner la maladie de Lyme « hors consensus », utilisant parfois dans ce but des méthodes alternatives non admises pour les officiels de santé.
Le laboratoire d'analyse médicale du Dr Viviane Schaller, de Strasbourg, sollicité par les médecins et les malades pour son expertise, proposait directement aux patients les deux tests de la maladie de Lyme, Elisa et le test de Western-Blott; il a été fermé sur décision du préfet suite à une proposition de l'ARS (Agence régionale de la santé) au matin du 31 mai 2012. Viviane Schaller est aujourd'hui poursuivie pour escroquerie, alors que ses tests sont reconnus et pratiqués en Allemagne. Bernard Christophe, pharmacien qui proposait aux patients un traitement aux huiles essentielles appelé Tictox, est lui aussi poursuivi. Ils seront jugés le 14 mai 2013. Bernard Christophe a dû cesser son activité. Quant au laboratoire Schaller, qui réalisait jusqu'à l'année dernière 10 000 à 15 000 analyses par an pour la maladie de Lyme, il a r ouvert ses portes après plusieurs mois de fermeture, mais ne peut plus réaliser ses tests comme avant.
Le résultat est que des milliers de personnes sont aujourd'hui en errance, ou obligées de passer par un laboratoire allemand pour leurs analyses, voire, d'aller se soigner à l'étranger. Mais les plus nombreuses, mal informées, n'ont aucune occasion de s'apercevoir que leurs symptômes correspondent à la maladie de Lyme, et restent convaincues que leurs symptômes correspondent à une autre maladie, malgré l'inefficacité des traitements.
Le traitement officiel
Le traitement classique à la maladie de Lyme consiste à prendre des antibiotiques (Doxycycline, Rocéphine) pendant trois à six semaines.
Le problème est que, dans certains cas, les bactéries résistent et les antibiotiques peuvent provoquer une aggravation des symptômes. En effet, les bactéries responsables de la maladie de Lyme ont la particularité de « s'enkyster » dans les organes, c'est-à-dire de former une petite boule qui leur sert d'armure pour se protéger. Les antibiotiques sont alors inefficaces.
Les médecins doivent alors faire preuve d'ouverture et de compassion pour leurs patients. Ces derniers doivent aussi s'impliquer eux-mêmes pour trouver des réponses à partir du moment où ils ont fait la tournée des médecins et qu'on leur a dit qu'ils n'étaient pas malades, que c'était dans leur tête.
Le traitement aux antibiotiques étant le seul traitement proposé par la médecine conventionnelle, c'est dans le vaste domaine des traitements non-conventionnels qu'il faudra explorer, lorsque ce traitement échoue.
Le traitement qui marche
Judith Albertat, touchée elle-même par la maladie de Lyme et auteur du livre « Maladie de Lyme : mon parcours pour retrouver la santé » (2), a fait le point sur la prodigieuse diversité des traitements qu'elle a dû entreprendre pour atténuer les insupportables symptômes qui ont failli briser sa vie.
Il s'agit d'une démarche de long terme, basée sur la méthode expérimentale des essais et des erreurs, mais qui lui ont permis de réussir là où la médecine conventionnelle a (totalement) échoué.
Le but est d'arriver à détruire les bactéries qui se sont enkystées. Associé à des cures d'antibiotiques, il existe un autre antibiotique, le Flagyl, qui permet de mieux détruire les kystes de défense. Mais ce traitement est plus efficace s'il est accompagné de produits de phytothérapie (plantes) et d'homéopathie, ainsi que des compléments alimentaires.
Judith Albertat a ainsi utilisé, contre l'infection :
l'argent colloïdal, une solution dans laquelle baignent des ions d'argent, utilisé depuis des millénaires pour ses propriétés désinfectantes ;
du sélénium, associé à la vitamine C et la vitamine E;
des probiotiques ;
Duo Vital, un complexe permettant de reminéraliser l'organisme et de réparer le système immunitaire siégeant dans l'intestin, mais aussi de détoxifier l'organisme ;
du coenzyme Q10
de la vitamine B3
des oméga-3 EPA et DHA
du silicium organique
des enzymes protéolytiques.
Détoxifier l'organisme
A ce traitement, elle a ajouté, du malate de magnésium, qui, en plus de nourrir les cellules en cet oligo-élément, a un effet chélateur sur l'aluminium, ainsi que de la pectine de citron pour se débarrasser du mercure.
Les symptômes de la maladie de Lyme en effet s'aggravent à l'exposition aux produits toxiques environnementaux dont les métaux lourds comme le mercure et le plomb. Ils peuvent provoquer des problèmes de détoxification, des troubles du sommeil, des troubles psychologiques, des dysfonctionnements hormonaux et des déficiences en vitamines et minéraux.
Les thérapies naturelles sont alors une clé essentielle du traitement, ou du moins de l'amélioration des symptômes, même si ces voies sont bien souvent rejetées par la médecine. L'expérience de milliers de patients le montre.
Si vous pensez être touché par la maladie de Lyme, je vous recommande la lecture du livre de Judith Albertat car vous y trouverez une approche possible pour un protocole de traitement , ainsi que de nombreuses informations utiles sur les thérapeutes compétents. Vous pouvez le commander sur le site d'Amazon (livraison gratuite). Je précise que je ne touche aucune commission sur les ventes.
Les personnes concernées peuvent aussi se rendre au grand Congrès sur la maladie de Lyme qui aura lieu à Strasbourg le samedi 15 et le dimanche 16 juin 2013. Renseignements sur : http://www.associationlymesansfrontieres.com/
A votre santé !
Jean-Marc Dupuis »